Gerade für Angehörige von seltenen Erkrankungen, wie es die frontotemporale Demenz ist, erweist es sich häufig als schwierig, Gleichbetroffene zu finden. Dabei ist es wichtig, sich über die spezifischen Probleme der frontotemporalen Demenz auszutauschen. Verständnislosigkeit der Umgebung, Scham, Isolation, Umgang mit herausfordernden Verhalten des Betroffenen sind nur einige Themen, welche Angehörige belasten. Die Gespräche mit Gleichbetroffenen machen Mut.
